ไอน้ำจากการนึ่งข้าวเหนียวลอยฟุ้งไปทั่วลานดิน เสียงครกกับสากดังออกมาจากเพิงพักมุมสังกะสีลักษณะซอมซ่อของอ้ายมนต์ (นามสมมุติ) ผู้ป่วยเอดส์ วัย 41 ปี ในตั้งอยู่ในป่าช้า
“น้อยใจแฮง เป็นหยังครอบครัวคือบ่ให้อ้ายอยู่บ้านนำ อ้ายเคยอยู่นำพ่อแม่เพิ่น เคยเฮ็ดงาน ไถนา เอาเข้าขึ้นเล้า เฮ็ดเวียกคุอย่าง แต่เมื่อซุมเขาฮู้ว่าอ้ายเป็นเอดส์ ครอบครัวบ่รับอ้ายเป็นลูกเลย ไล่เฮาหนีจากบ้านปานหมา จนคิดซิฆ่าโตตาย” อ้ายมนต์กล่าว
บริเวณใกล้เคียงกัน อ้อม (นามสมมุติ) อายุ 36 ปี อดีตพนักงานสาวโรงงานทอผ้า ที่ จ.ระยอง ผู้ติดเชื้อเอชไอวี กล่าวขณะกำลังปัดกวาดพื้นห้องนอนว่า “ถ้าศูนย์แห่งนี้ไม่ถูกยุบ จะขอตายอยู่ที่นี่ เพราะสบายใจ ทุกคนที่นี่เหมือนเป็นพี่เป็นน้อง เป็นน้า เป็นอาไปแล้ว พวกเราคอยช่วยเหลือกันและกันตลอด”
บ้านรวมน้ำใจ ศูนย์สงเคราะห์ผู้ติดเชื้อเอดส์ ซึ่งเป็นที่ป่าช้า
เมื่อต้นเดือนกุมภาพันธ์ที่ผ่านมา สังคมไทยต่างสะเทือนใจกับภาพผู้ติดเชื้อเอชไอวีและผู้ป่วยเอดส์ จำนวน 38 คน ที่อาศัยอยู่ตามลำพัง ที่บ้านรวมน้ำใจ ศูนย์สงเคราะหผู้ป่วยติดเชื้อโรคเอดส์ วัดป่าศรีมงคล (โคกร้าง) ต.สวนจิก อ.ศรีสมเด็จ จ.ร้อยเอ็ด
องค์การอนามัยโลก รายงานว่าเมื่อปี 2533 มีผู้ติดเชื้อเอชไอวีรายใหม่ประมาณ 100,000 คน แต่ในปี 2559 ข้อมูลจากกรมควบคุมโรค กระทรวงสาธารณสุข รายงานว่าผู้ติดเชื้อรายใหม่ในประเทศไทยมีเพียง 6,300 คน
แม้ผู้ติดเชื้อเอชไอวีรายใหม่จะลดลงแต่สิ่งที่ยังล้มเหลว คือ ยังมีการตีตรา (Stigma) ผู้ป่วยให้เป็นบุคคลที่น่ารังเกียจของครอบครัว ชุมชน และคนรัก ทำให้พวกเขาบางส่วนถูกเลือกปฏิบัติจนไม่สามารถใช้ชีวิตอยู่ในสังคมได้ตามปกติ
กรมควบคุมโรค รายงานผลสำรวจ การตีตราผู้ติดเชื้อเอชไอวีและผู้ป่วยเอดส์ในสังคมไทย พบว่า ในปี 2558 คนไทยร้อยละ 20.7 รังเกียจผู้ติดเชื้อเอชไอวีและผู้ป่วยเอดส์ เพิ่มขึ้นจากปี 2557 ซึ่งมีอยู่เพียงร้อยละ 11.5
อยู่อาศัยที่บ้านไม่ได้
อ้อมผู้ได้รับเชื้อเอชไอวีจากอดีตคนรักที่เสพยา เล่าว่า “พี่ไม่รู้ว่าแฟนมีเชื้อเอชไอวี ก็หลับนอนด้วยกันปกติ ช่วงต้นปี 2554 ร่างกายทรุดหนักจนทำงานไม่ได้ จึงบอกหัวหน้างานให้พาไปหาหมอผลตรวจออกมาว่ามีเชื้อเอชไอวี”
หลังจากอ้อมรู้ว่าตัวเองติดเชื้อเอชไอวีจึงเดินทางกลับบ้านที่จังหวัดร้อยเอ็ดและเลือกที่จะไม่บอกเรื่องนี้กับใครนอกจากพ่อ โดยบอกว่า จะขอไปอยู่ที่ศูนย์สงเคราะห์เพื่อไม่ให้เป็นภาระของครอบครัวเพราะถ้าหากญาติพี่น้องรู้เรื่องคงไม่มีใครยอมรับ
ที่พักอาศัยสร้างจากสังกะสีเพื่อใช้กันแดดกันฝน
อ้ายมนต์ ชาวอุบลราชธานี ผู้ได้รับเชื้อเอชไอวีจากหญิงสาวที่คบหาพูดคุย บอกว่า “อ้ายกะไปเฮ็ดนาปกติ มื้อหนึ่งมีผู้สาวไทบ้านเดียวกันนี่แหละมาหยอกเล่นนำ จนเฮ็ดให้เฮาทั้งสองมีความสัมพันธ์ทางเพศกัน ประสาไทบ้านเนาะบ่มีป้องกันหยังดอก อ้ายกะเชื่อใจเขาแหม้ กะญ่อนไทบ้านเดียวกัน คงบ่มีหยัง แต่ที่สุดกะติดเอดส์จนใด้”
สามกว่าปีแล้วที่อดีตเกษตรกรร่างใหญ่แข็งแรงแต่ปัจจุบันผอมแห้ง อย่างอ้ายมนต์ต้องใช้ชีวิตอยู่กับเชื้อเอชไอวี ครั้งหนึ่งเขาเคยเกือบจบชีวิตตัวเองเนื่องจากถูกพ่อแม่ผลักไสให้ไปไกลจากบ้าน
“ตั้งแต่ครอบครัวฮู้ว่าผมเป็นเอดส์ ซุมเขารังเกียจมาก กินข้าวกะบ่ให้ร่วมโต๊ะนำเพิ่น ชาวบ้านในหมู่บ้าน ซุมเขาฮู้ว่าผมเป็นเอดส์ บ่มีใผอยากคุยนำ” อ้ายมนต์ กล่าวโดยมีสายตาลอกแลกไม่สู้หน้าระหว่างการสนทนา
กลางปี 2557 หลังจากครอบครัวรู้ว่าอ้ายมนต์ได้รับเชื้อเอชไอวีจึงได้ตัดสินใจว่าไม่สามารถดูแลเขาได้ต่อไป และขอให้เขาไปอยู่ที่ศูนย์สงเคราะห์ผู้ติดเชื้อเอดส์ โดยครอบครัวได้เหมารถกระบะพร้อมเก็บข้าวเครื่องใช้ไปส่ง พ่อบอกกับเขาว่าถ้าอาการดีขึ้นจะมารับกลับมาบ้าน
“ตั้งแต่มื้อนั้นจนฮอดมื้อนี้ ผ่านมา 3 ปี อ้ายบ่ใด้เห็นหน้าพ่อกับแม่อีกเลย” อ้ายมนต์ กล่าว
การรักษาและการเข้าถึงยาต้านไวรัส
โรคเอดส์ หรือ โรคภูมิคุ้มกันบกพร่อง (AIDS : Acquired Immune Deficiency Syndrome) เกิดจากการติดเชื้อไวรัสมีชื่อว่า ฮิวแมนอิมมิวโนเดฟีเซียนซีไวรัส (Human Immunodeficiency Virus :HIV) หรือเรียกย่อ ๆ ว่า เชื้อเอชไอวี โดยเชื้อเอชไอวีจะเข้าไปทำลายเซลล์เม็ดเลือดขาว ที่มีหน้าที่สร้างภูมิคุ้มกันโรค ทำให้ผู้ป่วยที่ติดเชื้อมีภูมิคุ้มกันต่ำลงและทำให้ผู้ป่วยเสียชีวิตจากโรคแทรกซ้อน
ข้อมูลจากบทความเรื่อง Facts About HIV: Life Expectancy and Long-Term Outlook (ปี 2559) ระบุว่า หากย้อนไปในปี 2539 พบว่า อายุไขของผู้ติดเชื้อเอชไอวี ถ้าอายุ 20 ปี จะอยู่ได้นานถึง 39 ปี แต่ในปี 2554 ผู้ติดเชื้อเอชไอวีสามารถมีชีวิตอยู่ได้ถึง 70 ปี เนื่องจากผู้ป่วยเข้าถึงยาต้านไวรัส โดยยาต้านไวรัสเอชไอวีสามารถช่วยชะลอการทำลายเซลล์เม็ดเลือดขาวจากเชื้อไวรัสเอชไอวีและยังป้องกันไม่ให้ไวรัสพัฒนาเป็นโรคเอดส์
ผู้ป่วยในศูนย์แห่งนี้ทุกคนเข้าถึงบริการทางการแพทย์และสาธารณสุขของโรงพยาบาลอำเภอศรีสมเด็จ เนื่องจากเมื่อผู้ป่วยมาอยู่ที่ศูนย์แห่งนี้จะมีการลงทะเบียนผู้ป่วยเพื่อให้มีสิทธิ์เข้าถึงยาต้านไวรัสเอชไอวีและยังมีสิทธิรักษาพยาบาลต่าง ๆ
อ้ายมนต์ได้สิทธิในการรักษาและรับยาต้านไวรัสตั้งแต่ถูกตรวจพบเชื้อเอชไอวี ช่วงแรกที่อยู่ศูนย์ต้องเดินทางไปรับยาที่โรงพยาบาลอำเภอศรีสมเด็จเดือนละหนึ่งครั้ง แต่ช่วงหลัง ไปโรงพยาบาลสองเดือนครั้งเพราะมีไม่เงินค่าเดินทาง
“การเดินทางแต่ละครั้งของซุมอ้ายนั้นถือเป็นเรื่องใหญ่ เพราะบ่มีรถยนต์ที่จะไปรับ- ส่ง หลายครั้งต้องรวมเงินกันเหมารถชาวบ้านไปโรงพยาบาล” อ้ายมนต์ กล่าว
จุดกำเนิดบ้านรวมน้ำใจ
ทางเข้าศูนย์สงเคราะห์ผู้ป่วยเอดส์ จ.ร้อยเอ็ด
บ้านรวมน้ำใจก่อตั้งขึ้นเมื่อปี 2539 โดยพระครูกิตยานุรักษ์ หรือ หลวงปู่อุทัย กิตติโก อดีตเจ้าอาวาสวัดป่าศรีมงคล เพื่อจัดการวิกฤตการณ์แพร่เชื้อเอชไอวี วิถีชีวิตของสมาชิกในศูนย์สงเคราะห์ผู้ป่วยติดเชื้อโรคเอดส์ไม่ต่างจากวิถีชีวิตในชุมชนอื่นๆ ที่ต้องดิ้นรนเพื่อให้ชีวิตอยู่รอดและมีความหมาย
สมาชิกหลายคน บอกว่า ตอนหลวงปู่อุทัยยังมีชีวิตอยู่ ท่านคอยให้กำลังใจให้คำแนะนำในการใช้ชีวิต โดยเฉพาะการใช้ธรรมะเข้ามาเตือนสติ แต่หลังจากท่านมรณภาพเมื่อปี 2558 พวกเรารู้สึกเคว้งคว้าง เหมือนขาดเสาหลักที่ยึดเหนี่ยวทางจิตใจ
ดิ้นรนทำงานหาเลี้ยงชีพ
แม้จะเป็นผู้ป่วยแต่ก็ต้องทำงานหาเลี้ยงชีพ แต่มีเฉพาะผู้ป่วยบางคนเท่านั้นที่สามารถออกไปทำงานภายนอกได้ โดยไปทำงานรับจ้างทั่วไป เช่น ทำนา ก่อสร้าง และ ซ่อมแซมอุปกรณ์ไฟฟ้า
“ชีวิตพวกเราแต่ละวัน คนที่ทำงานได้ก็จะออกไปทำงาน บางคนไปทำงานไม่ได้ก็อยู่ที่บ้านนั่งร้อยใบยาสูบสด เก็บกวาดบริเวณศูนย์ บางคนออกไปหาอาหาร เก็บผัก เก็บหอย ในหนองน้ำ และตามทุ่งนาของชาวบ้าน” อ้อม กล่าว
เกษตรกรผู้ปลูกต้นยาสูบขนใบยาสูบที่สมาชิกบ้านรวมน้ำใจร้อยเสร็จขึ้นรถเพื่อนำเอาไปตากแห้ง
ขณะที่อ้ายมนต์นอกจากทำนาแล้ว ช่วงหน้าแล้งก็มารับจ้างร้อยใบยาสูบสดอยู่ภายในศูนย์สงเคราะห์ “อ้ายต้องคิดตลอดว่าซิหารายได้ทางใด๋แหน่ เพราะเฮาต้องใซ่เงิน คุปีช่วงเดือนมกราคม กุมภาพันธ์ ชาวบ้านผู้เพิ่นปลูกใบยาสูบ เขาซิเอางานมาให้เฮ็ด เอาใบยามาให้ร้อย คิดเส้นละ 5 บาท กะเฮ็ดใด๋มือละ 30-40 บาท ตกแลงเขากะมาเก็บ”
ช่วงเดือน พ.ย.หลังจากเสร็จฤดูทำนา ชาวบ้านจะเริ่มปลูกต้นยาสูบซึ่งจะเก็บใบยาสูบได้ในช่วงเดือน ก.พ.-มี.ค.
กุสุมา วรรณยัน เกษตรกรผู้ปลูกต้นยาสูบ พร้อมสามีขับรถขนใบยาสูบสดหนัก 5-10 ก.ก. มาให้สมาชิกร้อยเป็นเส้นนานกว่า 5 ปีแล้ว
“บางคนขยันและต้องการรายได้ เขาสามารถทำได้ ก็เลยเอามาส่งให้เขา เขาเหมือนกันกับเรานะ เขาเป็นมนุษย์มีจิตใจเหมือนพวกเรา”
กุสุมาให้ค่าตอบแทนเส้นละ 5 บาทแต่ถ้าเป็นยอดใบยาสูบจะให้เส้นละ 7 บาท ในแต่ละวันสมาชิกในศูนย์จะร้อยได้ประมาณ 40 เส้น
ในระหว่างพูดคุยกับอ้ายมนต์ มือสองข้างเขาก็กำลังบรรจงร้อยใบยาสูบสดอย่างระมัดระวัง
ของบริจาคแจกจ่ายเท่ากัน
บ้านรวมน้ำใจได้รับการช่วยเหลือจากทั้งภาครัฐและภาคเอกชนในรูปของสิ่งของและเงินบริจาค แต่หลังจากพระครูกิตยานุรักษ์มรณภาพเมื่อปลายปี 2558 ทำให้ศูนย์สงเคราะห์ขาดแคลนสิ่งของและเงินบริจาคซึ่งเป็นปัญหาใหญ่สำหรับสมาชิก แม้จะได้รับเบี้ยยังชีพผู้ป่วยเอดส์ซึ่งองค์การบริหารส่วนตำบลสวนจิกมอบให้เดือนละ 500 บาทต่อคน แต่ก็ไม่เพียงพอ
แต่ละเดือนจะมีการสรุปจำนวนสิ่งของแล้วแจกจ่ายสมาชิกอย่างเท่าเทียม ยกเว้นเงินบริจาคจะไม่แจกจ่าย แต่มีคณะกรรมมการ ประกอบด้วย ผู้ใหญ่บ้านหนองไฮ ต.สวนจิก เป็นประธาน และ มีผู้ป่วยอีก 2 คนเป็นกรรมการ เป็นผู้จัดการเงินบริจาค เช่น การนำเงินไปชำระค่าน้ำและค่าไฟ
เมื่อความตายมาเยือน
ความตายสำหรับผู้ป่วยในศูนย์แห่งนี้ถือเป็นเรื่องปกติและมีให้เห็นอยู่บ่อยครั้ง เมื่อสมาชิกล้มหายลงไป ตัวแทนสมาชิกจะช่วยกันจัดการศพ โดยจะโทรศัพท์ไปสอบถามญาติผู้ตายว่าจะให้จัดการกับศพอย่างไร ที่ผ่านมาญาติผู้ตายหลายคนโอนเงินค่าทำศพมาให้จัดการตามประเพณี
แต่ญาติผู้ตายบางคนไม่สนใจและไม่ยอมรับโทรศัพท์ จึงทำให้ผู้ตายกลายเป็นศพไร้ญาติ สมาชิกจึงต้องจัดการศพกันเองตามยถากรรม
“เคยมีคนเอาผู้ป่วยอาการหนักๆ มาทิ้งเหมือนหมาจรจัด โดยบอกว่าจะมาเยี่ยม แต่หลังจากเขาเสียชีวิต ญาติพี่น้องของเขาก็ไม่สนใจ” อ้อม กล่าว
ผู้อยู่ใกล้เคียงรังเกียจผู้เป็นเอดส์
ส่วนหน้าของศูนย์ซึ่งมีบ้านพักอาศัยที่ปลูกสร้างและต่อเติมไม่แล้วเสร็จ
“สิเอาเขามาเฮ็ดหยังหลวงปู่ ผู้ข่ากะอยู่บ่อนนี้ ใกล้น้ำ ใกล้หนอง ย่านติดเชื้อเอดส์จากซุมเขา บ่อยากให้เขามาอยู่ใกล้เฮาเลย” คือความกังวลของ ยายไข (นามสมมุติ) วัย 62 ปี ผู้ที่อาศัยอยู่บริเวณใกล้เคียงกับบ้านรวมน้ำใจตั้งแต่หลวงปู่อุทัยคิดจะสร้างศูนย์สงเคราะห์ผู้ป่วย
ยายไขไม่เห็นด้วยเพราะกลัวการแพร่เชื้อโรคจากผู้ป่วย และคำนึงความปลอดภัยในชีวิตและทรัพย์สิน เนื่องจากมีเสียงลือว่า ผู้ป่วยบางคนติดเหล้าและบางคนติดยาเสพติด
“ถึงแม้ว่าโรคนี้ซิบ่ระบาดง่าย แต่ลึกๆ สังคมเฮากะยังรังเกียจอยู่ เพราะว่าบ่ฮู้ซุมผู้ป่วยซิแพร่เชื้อจั่งใด๋ มีหลายเทื่อซุมเขาลงเล่นน้ำ ลงหนองเฮา ผุ่ลังคนมันมีแผลเปื่อย เป็นหนอง พองมีน้ำเหลือง เลือดไหลออก ข่อยเลยบ่อยากให้ซุมเขาใช้น้ำร่วมน้ำกับซุมข่อย ต่างคนต่างอยู่สะ”
ผู้ป่วยต้องอำพรางตัว
อ้ายมนต์มักคุ้นชินกับพฤติกรรมของคนในหมู่บ้านที่แสดงสายตารังเกียจขณะเขาเข้าไปยังหมู่บ้าน
อ้ายมนต์ เล่าว่า มีเหตุการณ์หนึ่งที่ตอกย้ำว่าชุมชนรอบข้างรังเกียจผู้ป่วย คือ ไม่นานมานี้มีชาวบ้านไปบอกหลวงปู่ว่า ขอห้ามผู้ป่วยใช้น้ำหรือลงไปในหนองน้ำเพื่อหาปลาและเก็บผักเนื่องจากกังวลจะเกิดการแพร่กระจายของเชื้อเอชไอวี ผู้ป่วยจึงใช้ประโยชน์จากหนองน้ำไม่ได้อีก
“ชาวบ้านหลายคนรู้ว่าพวกผมป่วยเป็นเอดส์ พวกเขาสังเกตที่หน้าตา ถ้าเป็นจุด เป็นด่างดำ พวกเขาจะแสดงพฤติกรรมรังเกียจ พวกผมจึงต้องใส่เสื้อผ้าแขนยาว ใส่หมวกปกปิดถึงจะไปซื้อกับข้าวของข้างนอกได้” อ้ายมนต์ กล่าว
ในขณะที่อ้ายมนต์กำลังพูดนั้น อ้อมตะโกนแทรกขึ้นมาจากด้านหลังว่า “เวลาเราไปซื้อของในหมู่บ้าน บางร้านไม่ให้พวกเราไปหยิบจับของในร้านเลย ชาวบ้านจะตะโกนบอกว่า อยากได้อะไร เดี๋ยวจะหยิบให้ ตอนจ่ายเงินแม่ค้าจะไม่หยิบเงินจากมือเรา”
สมาชิกคนหนึ่งซึ่งประสบอุบัติเหตุหมดสติล้มศีรษะกระแทกพื้นระหว่างรับจ้างทำนาทำให้เขาเป็นอัมพาตครึ่งตัว
รพ.ให้ความรู้แล้วแต่คนก็รังเกียจ
เจ้าหน้าที่โรงพยาบาลส่งเสริมสุขภาพตำบลสวนจิกและผู้เกี่ยวข้องลงพื้นที่ให้ความรู้แก่ประชาชนเกี่ยวกับสุขศึกษาในเรื่องเชื้อเอชไอวีและโรคเอดส์มาโดยตลอด
อรุณี สุทธิบาก พยาบาลวิชาชีพชำนาญการ โรงพยาบาลส่งเสริมสุขภาพตำบลสวนจิก กล่าวว่า มีการรณรงค์ว่าเชื้อเอชไอวีส์ไม่ได้ติดต่อกันง่ายๆ เพียงแค่ใช้ชีวิตประจำวันร่วมกัน
แม้จะมีความพยายามสร้างความเข้าใจเพื่อลดอคติและความเชื่อที่ผิด แต่ไม่สามารถขจัดอคติที่มีต่อผู้ป่วยเพราะความเชื่อดังกล่าวกลายเป็นเรื่องส่วนบุคคลไปแล้ว
“เท่าที่เห็นชาวบ้านก็ฟังและเข้าใจในสิ่งที่ทีมงานรณรงค์ แต่ทัศนคติและความเป็นจริงจะปฏิบัติได้แค่ไหนก็เป็นเรื่องส่วนบุคคล” อรุณี กล่าว
ลดอคติต่อผู้ป่วยต้องใช้เวลา
ประยงยุทธ สีสิงห์ เจ้าหน้าที่ส่งต่อเพื่อรักษาผู้ติดเชื้อเอชไอวีและโรคเอดส์ระยะแรก โรงพยาบาลศรีนครินทร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น ยอมรับว่า หลายคนยังมีทัศนคติที่ผิดเกี่ยวกับเชื้อเอชไอวีและโรคเอดส์ ซึ่งมีสาเหตุมาจากการไม่ได้รับความรู้อย่างเพียงพอ และไม่มีการสื่อสารเรื่องราวของผู้ติดเชื้อเอชไอวีที่สามารถใช้ชีวิตและทำประโยชน์กับสังคมน้อยมาก
“หลายคนยังเชื่อว่า หากติดโรคนี้แล้ว จะตายเร็ว รักษาไม่หาย จึงมีอคติและแสดงพฤติกรรมรังเกียจผู้ติดเชื้อ การตีตราผู้ติดเชื้อเป็นคนเลว สำส่อนทางเพศ หรือติดยาเสพติด ความเชื่อแบบนี้มีมา 30 ปี แล้วยังแก้ไม่หาย”
ประยงยุทธกล่าวอีกว่า คนทำงานด้านนี้ควรให้ความสำคัญกับการลงพื้นที่รณรงค์ให้ความรู้และสร้างความเข้าใจใหม่แก่สังคมอย่างต่อเนื่อง และสื่อควรเสนอเรื่องราวว่าผู้ติดเชื้อสามารถอยู่ร่วมกับสังคมและทำประโยชน์ได้
บทสรุปจากการลงพื้นที่ขอเดอะอีสานเรคคอร์ด พบว่า สมาชิกบ้านรวมน้ำใจไม่ได้คาดหวังจากสังคมมากไปกว่าขอความเข้าใจและไม่อยากให้สังคมรังเกียจพวกเขาเช่นที่เป็นอยู่นี้
“บ่ขอหยังดอก บ่นานกะตายแล้ว บ่อยากให้มองซุมผมเป็นโตปัญหา น่ารังเกียจของสังคม อยากให้เข้าใจซุมผม ซุมผมกะคน บ่อยากอยู่แบบหลบ ๆ ซ่อน ๆ คือจั้งคนลึกลับดอก มันทรมานครับ” อ้ายมนต์กล่าว
